Population des Personnes Atteintes d’Albinisme au Togo : La région des plateaux bat le record

Le Centre africain de recherches en épidémiologie et en santé publique (CARESP) a restitué mercredi 26 mars 2025, les résultats de la cartographie des personnes atteintes d’Albinisme (PAA) au Togo en 2024. Un projet financé par la Fondation Pierre Fabre.
Cette étude sur la cartographie des Personnes Atteintes d’Albinisme (PAA) a été possible grâce à la collaboration de l’Association nationale des personnes atteintes l’albinisme au Togo (ANAT) et au soutien financier de la Fondation Pierre Fabre. Depuis 2018, l’ANAT collabore avec la Fondation Pierre Fabre.

« Notre collaboration a été un pilier de nos efforts pour promouvoir le droit à la santé et l’inclusion sociale des personnes atteintes d’Albinisme au Togo. Ce moment marque une étape cruciale dans notre engagement à améliorer au mieux la qualité de vie des personnes atteintes d’Albinisme dans notre pays. Je tiens à exprimer ma profonde reconnaissance à la Fondation Pierre Fabre pour son soutien à la fois technique et financier qu’elle ne cesse de nous apporter dans le but de contribuer à l’amélioration durable des conditions de vie des personnes atteintes d’Albinisme au Togo », a déclaré Nassirou BOUKARY, Président par intérim de l’ANAT.

Pour la Fondation Pierre Fabre, il est nécessaire de disposer d’une estimation du nombre des PAA sur toute l’étendue du territoire togolais afin d’orienter les actions de santé publique pour l’amélioration des conditions de vie de cette cible au Togo. Grâce à l’appui de cette Fondation, des programmes des PAA ont été initiés. Cependant il n’y a pas eu d’étude pour dénombrer la taille de la population des PAA au Togo.
L’objectif de l’étude sur la cartographie des PAA est donc d’estimer la taille de la population des personnes atteintes d’Albinisme en 2024 au Togo. Conduite par le CARESP, elle a fait objet de restitution en présence des autorités, des partenaires techniques et financiers, des ONG et associations locales , des décideurs du monde sanitaire et éducatif, des membres de l’ANAT et des professionnels des médias.

En avant première de cette restitution, un panel sur le thème : « mieux connaître l’albinisme » a animé cette parenthèse. une initiative de la Fondation Pierre Fabre en collaboration avec toutes les parties prenantes.
La Fondation Pierre Fabre, reconnue d’utilité publique en France depuis 1999, s’est donnée pour mission d’améliorer l’accès aux médicaments et aux soins de qualité des populations les plus vulnérables des pays en développement. A ce titre, elle s’investit fortement en Afrique subsaharienne au profit des pharmaciens et des professionnels de santé, des personnes drépanocytaires, des personnes atteintes de dermatoses, des personnes plongées dans une situation grave due à des contextes de crises sanitaires ou des personnes atteintes d’albinisme. La Fondation mène actuellement 35 programmes répartis dans 21 pays en Afrique, Asie et au Liban, toujours en partenariat avec les acteurs institutionnels locaux (ministères de la santé, universités, hôpitaux, associations locales…). Son siège social se trouve à Lavaur en France.
« Je souhaité que ces résultats soit massivement partagés et que chaque acteur s’investisse dans l’exploitation de ces résultats pour l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’Albinisme au Togo », a lancé Giscar Koffi SAMBOE, Coordinateur pays de la Fondation Pierre Fabre au Togo.
L’estimation et la cartographie des PAA vont fournir des informations importantes aux professionnels de la santé, aux ONG et aux décideurs politiques pour avoir une vision globale des besoins au Togo.
Résultats de l’Etude
L’enquête de cartographie des PAA au Togo a couvert les trente-neuf (39) districts sanitaires répartis dans les six régions sanitaires. Au total, 1521 PAA ont été identifiées sur toute l’étendue du territoire togolais. Parmi les PAA identifiées, 88 (5,78%) PAA ont refusé d’être enregistrés dans la base de données. Le nombre de PAA identifiées lors de cette enquête est de 1521, ce qui représente une prévalence de 18,79 PAA pour 100 000 habitants.
Estimation de la prévalence de l’albinisme par région sanitaire au Togo:
La population togolaise est estimée à 8 095 498 habitants selon le dernier recensement général de la population togolaise de 2022. En fonction de la population dans chaque région, nous observons une proportion élevée de PAA dans la région des plateaux où on a 40 PAA pour 100 000 habitants, la plus faible proportion dans la région des savanes avec 9 PAA pour 100 000 habitants.

Caractéristiques socio-démographiques des PAA
L’âge médian des PAA identifiées et recensées était de 18 [9-34] avec les extrêmes de 1 et 116 ans. La population des PAA au Togo est majoritairement jeune, avec une proportion des PAA âgées de moins de 25 ans estimée à 62,78%. Les adolescents de 1 à 15 ans représentent 43,58% et les PAA de plus de 45 ans représentant 11,20%. Les PAA du sexe féminin représentaient 52,20%. Sur l’ensemble des PAA résidant au Togo, 98,40% étaient togolaises et 1,60% étaient des pays voisins (Bénin, Burkina Faso, Ghana et Côte d’Ivoire).
Mode de vie et conditions socio-économiques des PAA
En ce qui concerne le mode de vie et les conditions socio-économiques, 70,60% des PAA enquêtées ont déclaré avoir une activité qui implique une exposition journalière au soleil de plus de deux heures sans protection adéquate. Parmi les PAA, plus de la moitié soit 54,80% étaient membres d’une association de personnes atteintes d’albinisme et 30,70% ont déclaré avoir des problèmes de santé, notamment des lésions cutanées qui sont liées à l’albinisme.
Sur le plan socio-économique, parmi les PAA 61,60% n’ont pas de revenu mensuel. Il s’agit pour la plupart des enfants, des écoliers ou des adolescents et jeunes sans emplois. Parmi les PAA qui étaient en activité, 28% avaient un revenu mensuel de moins de 50 000 FCFA (à titre indicatif, au Togo depuis le ler janvier 2023, le salaire minimum interprofessionnel garanti (SMIG) et du SMAG (Salaire Minimum Agricole Garanti) mensuel est de 52 500 FCFA) Seul 1,4% vivaient en conditions modestes avec un revenu de plus de 100 000 FCFA.
La rédaction